Společnost lékařské genetiky a genomiky
České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně, z. s.

Při úhradě výkonů u pacientů se vzácnými onemocněními je od tohoto roku zdravotními pojišťovnami vyžadováno i používání orphakódů. Jedná se o jednoznačné identifikátory vzácných onemocnění, které narozdíl například od současné revize Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10) umožňují tato onemocnění identifikovat. Jsou již implementovány v některých nemocničních a laboratorních informačních systémech (NIS a LIS), je možné je vyhledávat přímo na portálu Orphanet, pomocí nástroje DataViz, ale i zde na webu SLG, kde k této problematice naleznete i další informace a odkazy.

Rádi bychom připomněli i Metodiku pro kódování vzácných onemocnění prostřednictvím ORPHAkódů, kterou naleznete jak na webu Ministerstva zdravotnictví ČR, na webu Ústavu zdravotnických informací a statistiky, tak byla publikována i ve Věstníku Ministerstva zdravotnictví 4/2024.