Společnost lékařské genetiky a genomiky
České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně, z. s.

Dovolujeme si Vás srdečně pozvat na seminář, který jako každoročně připravujeme v Brně u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2025.

Den vzácných onemocnění si připomínáme už 18 let ve více než stovce zemí po celém světě, vždy poslední únorový den (letos v pátek, 28. února).

Na mezinárodní úrovni jej koordinuje organizace EURORDIS, v ČR Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

Tento den připomíná osudy lidí, kteří se vzácným onemocněním žijí. I těch, kteří o ně pečují.

Na světě žije téměř 300 milionů lidí s některým z 6 000 vzácných onemocnění. V Evropě je to kolem 30 milionů, v ČR půl milionu. 72 % vzácných onemocnění má genetický původ. Průměrná doba stanovení správné diagnózy vzácného onemocnění je v Evropě dlouhých 5 let.

Vzácná onemocnění mají výrazný dopad na všechny oblasti života pacientů a jejich rodin, nejen na jejich zdraví: tedy na vzdělávání, zaměstnání, vztahy, plány do budoucna nebo zapojení do společnosti.

Lidé, kteří se vzácnými onemocněními žijí, těžko hledají své místo ve zdravotním a sociálním systému, často chybí koordinace jejich péče a podpůrné služby, nemoc je od běžného života a společnosti izoluje.

Některá z těchto témat letos budeme diskutovat na našem semináři.

Aby nikdo nezůstal stranou.

Vstup na akci je volný, počet míst je omezen, rezervace je nutná. 

Děkujeme a těšíme se na setkání. 

MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D.
Ústav lékařské genetiky a genomiky
Fakultní nemocnice Brno