Společnost lékařské genetiky a genomiky
České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně, z. s.

Vážení přátelé,

srdečně zveme na setkání u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026, které pořádá Ústav lékařské genetiky a genomiky FN Brno a LF MUNI a Katedra speciální a inkluzivní pedagogiky PED MUNI.

Setkání se koná dne 23. února 2026 od 14 do 18 hodin v aule Pedagogické fakulty Masarykovy university, učebna A1, Poříčí  7/9, Brno.

Akce je určena všem zájemcům o problematiku vzácných onemocnění z řad odborníků, laiků, studentů, pacientů, pečujících a pomáhajících.

Den vzácných onemocnění Brno 2026

„Vzácná onemocnění potřebují tým. My ho tvoříme.“

Vstup volný Registrace nutná.

Den vzácných onemocnění v Brně letos zdůrazní, jak zásadní je propojení medicínských oborů se speciální a inkluzivní pedagogikou, sociální podporou a dalšími profesemi.
Na příkladu dvou diagnóz, DiGeorgeova syndromu a Treacher-Collinsova syndromu, ukážeme, že kvalitní péče vzniká teprve tehdy, když genetici, imunologové, plastičtí chirurgové, další lékaři a logopedi, odborníci na speciální a inkluzivní pedagogiku, sociální pracovníci a rodiny pracují jako jeden tým.
Součástí programu bude také představení nových podpůrných iniciativ a osobní zkušenosti rodičů a pacientů. Těšit se můžete na příběh české rodiny, která se stará o dítě se vzácnou diagnózou a která sdílí svou zkušenost s péčí v Česku i v Norsku. Jejich setkání s renomovaným norským centrem pro vzácná onemocnění Frambu, jež dlouhodobě spolupracuje i s českými odborníky, může být inspirací pro další rozvoj podpory rodin v českém prostředí.
Panelová diskuse na závěr propojí odborné znalosti s každodenní realitou rodin a ukáže, jak může mezioborová a mezinárodní spolupráce měnit životy lidí se vzácnými onemocněními.

MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D.
Ústav lékařské genetiky a genomiky
Fakultní nemocnice Brno