Společnost lékařské genetiky a genomiky
České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně, z. s.

ERN Genturis je Evropská referenční síť (ERN) zahrnující zdravotníky a specializovaná centra pro pacienty se vzácným genetickým nádorovým onemocněním (GENetic TUmor RIsk Syndromes).

Tato síť spojuje poskytovatele zdravotní péče a center pro expertízu z důvodu zlepšování přístupu k diagnostice, léčbě a k co nejlepší zdravotní péči u vzácných dědičných nádorových onemocnění. Součástí jsou i reprezentanti pacientů. Více informací na genturis.eu.

V roce 2021 byla přijata do této sítě dvě pracoviště z ČR, ÚBLG FN Motol v Praze a OEGN Masarykova onkologického ústavu v Brně.

Cílem je ERN Genturis je:

• Zlepšení identifikace lidí žijících s dědičným nádorovým syndromem
• Snížení variability v klinické praxi
• Vývoj klinických guidelines
• Vývoj registrů pacientů, biobank a výzkumných studií
• Definice lékařské péče ke zlepšení přístupu k odborníkům i na mezinárodní úrovni

ERN Genturis je koordinován pracovištěm Radboud University Medical Center v Nijmegenu v Nizozemsku.

Webináře

ERN Genturis pořádá obvykle ve středu odpoledne pravidelné odborné webináře, na které je možné se přihlásit a sledovat je pak on-line. Vždy alespoň jeden z přednášejících je členem ERN GENTURIS. Semináře jsou určené pro onkology, genetiky a další zdravotníky. Trvají obvykle 20-30 minut a sledující během přednášek mohou psát dotazy, které jsou poté diskutovány. Záznamy seminářů, které již proběhly jsou volně dostupné ke shlédnutí obvykle týden po datu konání. Jedná se o velice zajímavá témata, doporučujeme i pro mladé lékaře, kteří se s problematikou seznamují.

Přehled plánovaných i proběhlých webinářů

Doporučení pro klinickou praxi

Doporučení pro klinickou praxi naleznete zde.